En abril la historia de la familia Quiroz cambió abruptamente cuando al pequeño Benicio (4) le diagnosticaron el “síndrome de hiper-IgD autosomático recesivo“, una extraña enfermedad autoinmune. Si bien tiene tratamiento (vacuna), el costo alcanza unos 43 millones de pesos mensuales y hasta ahora la obra social no autorizó la compra ni entregó la medicación que él necesita de por vida.
Elizabeth Siri -su mamá- contó en #accesosur (LV18) que Beni tuvo estos problemas desde chiquito y a los 3 años la médica “empezó a sospechar que podía padecer esta enfermedad. Tenía fiebre cada 15 días, dolores abdominales frecuentes, inflamación de ganglios y dolor de piernas, entre otros síntomas”. A raíz de esto lo operaron por primera vez y el doctor vio algo raro, volvieron a intervenirlo quirúrgicamente y “ahí descubrieron esta enfermedad que tiene tratamiento, pero es millonario”.
El costo de la vacuna llevó a que la familia iniciara un recurso de amparo para intentar conseguir “ayuda del Estado o de la obra social que no quiere hacerse cargo. Nos sentimos solos en esta lucha, aquí nadie ha tenido esta enfermedad. Hemos conocido solamente dos pacientes con esta afección en la Argentina”, dijo angustiada.
Además, Benicio necesita varios especialistas que lo vayan tratando y ya debe comenzar con la escolarización, “pero con esta situación de tantos dolores se le hace imposible llevar una vida normal. Sabemos que es un tratamiento millonario, pero queremos calidad de vida para nuestro hijo”.
En cuanto al trámite en la obra social, Elizabeth explicó que fueron derivados a una junta médica en Buenos Aires donde “los profesionales coincidieron con el tratamiento recomendado por la inmunóloga de acá. Nos dijeron que iban a mandar la medicación pero nunca llegó”. Teniendo en cuenta esto se vieron obligados a reclamar y a regresar a Buenos Aires donde les ofrecieron una medicina alternativa, pero no la aceptaron porque los médicos no la aprobaron.
Beni va a necesitar el medicamento durante toda su vida porque es una enfermedad crónica y la preocupación de la familia crece con el paso de los días porque el tratamiento es inalcanzable para ellos.
En medio de tanta angustia, ellos le pidieron a toda la comunidad que los apoye difundiendo la situación, viralizando en redes o con una oración, para que se agilicen los trámites luego del recurso de amparo presentado a la obra social.
